Nesta segunda-feira, 23 de setembro de 2019, a Rádio Ipirá FM, uma das emissoras conceituada na Chapada Diamantina, está completando 32 anos, modulando na frequência 104,1 o empreendimento idealizado por Almir Miranda Fernandes. marca muito na vida de pessoas, não apenas da cidade de Ipirá, mas de toda a Chapada.
Um exemplo disso foi um dos comunicadores mais conhecido de Macajuba, Cristiano Silva, conta que sempre gostou de rádio e imitava alguns profissionais que passaram pela emissora, ainda adolescente e com uma deficiência rara chamada Osteogénese imperfeita , que era quase impossível atuar como comunicador ainda mais morando na zona rural de Macajuba, os grandes programas e comunicadores que passaram pela nº 1 da Chapada lhe inspiravam como se fosse uma escola.
Foi na Capivari FM, a Rádio Comunitária de Macajuba que Cristiano Silva teve a oportunidade de se tornar comunicador, em meio a muita luta e superando a deficiência, hoje coordenador do Deixa Comigo Macajuba um dos grandes veículos de comunicação macajubense, Cris como é carinhosamente chamado ganhou um espaço na emissora que tanto admirou e se inspirou, as participações de Cristiano Silva acontece as segundas-quartas e sextas dentro do Giro de Noticias que vai ao ar de 12 as 13 horas.
Aos 35 anos o comunicador ressalta a humildade do Sr. Amir Miranda e toda equipe da rádio.
Para Cristiano Silva, o espaço na rádio lhe trouxe uma satisfação muito grande, “é mais uma conquista um sonho realizado está fazendo parte da programação de uma rádio tão conceituada em nossa região, mesmo sendo um espaço pequeno, mas para os macajubenses tem uma grande relevância, sei que muitos ainda tem dificuldades de internet, pessoas da zona rural, pessoas da terceira idade que gosta de ouvir rádio, meu público que sempre esteve comigo desde quando atuei na Capivari FM, hoje minha voz vai muito mais longe e com maior liberdade de expressão que só a rádio Ipirá FM oferece, o pouco que passamos significa muito quando temos total liberdade em uma emissora com credibilidade, a oportunidade que me foi dada, me deixou muito feliz”, afirmou o comunicador.
Cris faz seu trabalho na Ipirá FM direto da redação de seu Blog, para ouvir o comunicador do povo Macajubense, basta sintonizar 104,1, ou na internet indo no Play Story e baixando o APP da rádio, basta pesquisar Ipirá FM, no site da emissora também você pode ouvirwww.ipiráfm.com.br.
Parabéns Ipirá FM pelos 32 anos, a Chapada merece uma rádio como você.
De acordo com a nota enviada, a Prefeitura Municipal de Macajuba irá realizar uma reforma na quadra poliesportiva Moacir Marques Dias. A reforma tem como objetivo oferecer aos alunos da Escola Inácio Tosta um ambiente mais adequado para a prática esportiva, além de atender aos demais usuários. Por esse motivo o espaço da quadra está interditado temporariamente.
A quadra é um dos órgãos públicos do município que ainda não tem rampa de acessibilidade, estas imagens mostram que a quadra necessita de uma rampa, como pede a legislação de 1998.
Ao saber da noticia da reforma, Cristiano Silva comunicador de Macajuba, que também é cadeirante, disse que passou por constrangimento em uma das visitas a quadra, disse que a prefeitura terá que colocar a rampa, já que órgãos públicos que ainda não tem rampa deve se adequar quando passar por reforma.
Setembro é o mês da inclusão social da pessoa com deficiência.
De acordo com a nota enviada, a Prefeitura Municipal de Macajuba irá realizar uma reforma na quadra poliesportiva Moacir Marques Dias. A reforma tem como objetivo oferecer aos alunos da Escola Inácio Tosta um ambiente mais adequado para a prática esportiva, além de atender aos demais usuários. Por esse motivo o espaço da quadra está interditado temporariamente.
A quadra é um dos órgãos públicos do município que ainda não tem rampa de acessibilidade, esta imagem mostram que a quadra necessita de uma rampa, como pede a legislação de 1998.
(Tainá Souza)
Ao saber da noticia da reforma da referida Quadra de Esporte, Cristiano Silva comunicador de Macajuba, que também é cadeirante, disse que passou por constrangimento em uma das visitas a quadra, disse que a prefeitura terá que colocar a rampa, já que órgãos públicos que ainda não tem rampa deve se adequar quando passar por reforma.
Setembro é o mês da inclusão social da pessoa com deficiência.
É difícil acreditar que em pleno 2019, muitas pessoas ainda acham que as pessoas cadeirantes não têm vida sexual. A possível causa do preconceito pode ser causada pela falta de informação, pois médicos e psicólogos são unânimes ao declarar que pessoas com deficiência física podem sim ter uma vida sexual ativa e saudável.
Confira aqui 10 ideias erradas sobre a sexualidade das pessoas com deficiência física:
1- Todo deficiente é assexuado
Todo cadeirante possui desejos sexuais, pois fazer sexo faz parte da natureza humana. Assim como um andante fica triste, alegre, empolgado e excitado, o cadeirante também pode ficar. Cadeirante pode ser hétero, gay, bi ou possivelmente confuso, assim como o resto da humanidade, mas certamente não são assexuados.
2- Um cadeirante não pode ser sexy
A deficiência não faz alguém menos sexy. Ser sexy é ter atitude, saber falar com confiança e mostrar que se ama e se valoriza acima de tudo.
3. Eles não gostam de ser tocados onde não podem sentir
Quem não gosta de um carinho? É um equívoco pensar que um cadeirante não vai gostar de ser acariciado ou que não vai sentir ser tocado. Ao lidar com uma pessoa que usa cadeira de rodas, o mais leve toque pode ser uma grande fonte de prazer.
4. Se eles não sentem, não gostam de sexo
O corpo humano é composto de profundas camadas que captam sensações e prazeres sexuais, e de hormônios. E não existe ninguém “deficiente de hormônios”. Mesmo que a pessoa perca a sensibilidade do corpo, existem muitas outras formas de conseguir prazer e de fazer sexo.
5. Sexo os deixa tristes
Algumas pessoas acham que o sexo os fará lembrar de suas possíveis incapacidades em vez de suas habilidades, ou que a falta de sensação que eles experimentam durante o ato seja algo desagradável. Quanto se trata de sexo, o importante é a qualidade e como os parceiros se entregam totalmente transmitindo a paixão daquele momento.
6. Sexo com cadeirante é sexo sem graça
Eles podem não ser ginastas na cama, mas existem muitos truques e acessórios para ajudar, assim como com qualquer pessoa. Seja com um cadeirante ou com qualquer outra pessoa, na hora do sexo vale muito a pena usar a criatividade.
7. Homens de cadeiras não pode ter uma ereção (ou ser pai biológico)
Talvez o mito mais conhecido. Homens com deficiência podem possuir problemas de ereção, mas isso não significa que eles não podem ter uma. Viagra e uma série de outras drogas podem ajudar nessa parte. Além disso, é possível que os homens tenham filhos através de uma extração de sêmen cirúrgica, sem contar que muitos homens ainda podem ejacular sem precisar realizar a inseminação.
8. Mulheres cadeirantes não podem ter bebê
Não podemos dizer que mulheres cadeirantes podem ou não ter bebês, pois cada caso é um caso. Mas muitas cadeirantes já se tornaram facilmente mães, inclusive existem casos de gravidez de gêmeos. A questão é, como se trata de uma vida, é sempre importante consultar um médico antes de querer ter um filho, sendo cadeirante ou não.
9. Não podem atingir o orgasmo
Orgasmos são definitivamente possíveis para as pessoas com deficiência. Profissionais da saúde acreditam que sempre existe uma maneira do cadeirante chegar ao orgasmo. Assim como as demais pessoas, é importante conhecer o seu corpo e descobrir quais partes dele pode fazer você chegar lá. Existem também os orgasmos mentais, através do visual, do cheiro e das palavras.
10. Na hora do sexo com um cadeirante, tem que tomar muito cuidado
Esse pensamento provavelmente seja uns dos mais ofensivos. Muitas pessoas acham que o cadeirante é de vidro e que qualquer coisinha pode quebrá-lo. Gente, acorda! É claro que existem algumas limitações em uma pessoa com deficiência, mas a pessoa não é tão delicada assim.
É super importante antes de ter uma conclusão dessas, conversar com o cadeirante, e na hora do sexo, ir com calma nas primeiras vezes pra ver o que pode ou não ser feito.
Depois disso, é só aproveitar os momentos. Mas sem esquecer da camisinha, ok?
Aylla foi diagnosticada com a doença degenerativa aos quatro meses de nascida
A gravidez que gerou Aylla da Silva Nascimento foi tranquila. O parto foi feito sem intercorrências e, ao nascer, a bebê passou pelos exames médicos que toda criança é submetida. Os resultados não apresentaram problemas. Mas foi após os três meses de vida, que a família de Aylla, moradora de Irecê, no Centro Norte da Bahia, começou a perceber que a criança apresentava problemas musculares. Aos 4 meses de nascida, Aylla foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal, a AME, uma doença rara, progressiva e degenerativa. A família busca doações para conseguir custear o tratamento milionário.
A família ainda não tem muitas informações sobre como proceder para conseguir o tratamento milionário. O que se sabe é que a criança precisa de seis doses iniciais de um medicamento chamado Spinraza. Aylla tem dois anos de vida e respira com a ajuda de aparelhos.
Antes, o remédio precisava ser importado dos Estados Unidos. Em agosto de 2017, o Spinraza — único no mundo capaz de tratar a doença— finalmente teve o registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e recebeu preço no Brasil. Isso permite que ele possa ser comprado dentro do território nacional. Mas, o alto preço frustrou as famílias de crianças com o problema: cada dose custa R$ 364.565,98 . Logo, as seis doses necessárias para completar o primeiro ano de tratamento têm o custo de mais de R$ 2 milhões de reais. “Como é um valor quase inacessível, estamos tentando por todas as vias, inclusive a judicial”, afirma ao Central Notícia, a dona de casa Tamara da Silva Amorin, 36 anos, mãe de Aylla.
AME
A AME tem origem genética, é degenerativa e progressiva. A AME do Tipo I, da qual Aylla foi acometida, é a considerada a mais grave e pode afetar células musculares. Além disso, a doença compromete o desenvolvimento do sistema respiratório, gera fraqueza muscular, dificuldades de deglutição, faz as pernas ficarem mais fracas que os braços e resulta em acúmulo de secreções nos pulmões e garganta. Se o paciente não for tratado, pode ir a óbito.
Enquanto a decisão não sai, a família pede ajuda para quem puder fazer doações em dinheiro, que podem ser realizadas através da conta bancária:
Caixa
Agência: 0780
Operação: 013
Conta: 00094306-5
Aylla da Silva Nascimento
WhatsApp para mais informações (74) 9. 9943-6454, falar com Tamara
Fonte: Central Notícia Festa do Blog Deixa Comigo Macajuba(DCM) é dia 06 de abril, venha comemorar com a gente os nossos 8 anos
Na sessão de quinta-feira, 11 de outubro de 2018, o vereador Isack Soares (PSD) falou de um assunto interessante que foi a falta de acessibilidade nos prédios de votação no distrito de Nova Cruz, Isack, chamou a atenção da atual gestão e comentou que teve cadeirantes que teve que entrar pelos fundos.
O vereador Ivanberg Pamponet atual presidente da Câmara comentou sobre a fala do vereador Ivan falou que Colégio Estadual também não tem rampa de acessibilidade e disse que não quer isentar o município de sua responsabilidade sobre acessibilidade, segundo ele não viu na campanha eleitoral manifestações sobre o assunto e que as pessoas deficientes são uma minoria e que não se ver uma defesa pela minoria, Ivan disse que não ver de um governo que está há 16 anos no poder escolas com qualificações e adequações para os cadeirantes.
Vale lembrar que durante a entrevista com a juíza eleitoral Dra. Marcela França Pamponet Cristiano Silva que é cadeirante falou sobre o assunto, o comunicador mandou um email para a prefeitura, mas teve um problema no envio.
O email enviado antes da eleição por Cristiano Silva para a prefeitura diz: Senhores responsáveis pelo executivo de Macajuba, venho por meio desse solicitar que seja feito reparos em duas lombadas, onde tem rampas danificadas, na Rua Mariano Vieira em Nova Cruz, onde tenho tido dificuldades em passar com minha cadeira.
Reitero que uma das lombadas é em frente a creche Ana Araújo, onde da acesso ao local onde eu voto.
É do meu conhecimento que nossa cidade tem evoluído em acessibilidade, mas muita coisa precisa ser feita.
Por diversas vezes tenho passado constrangimentos em festas publica ao fazer necessidades fisiológicas pelo fato da cadeira não entrar no banheiro.
Entendo que a cadeira motorizada foi criada para da mais liberdade ao cadeirante e por isso necessitamos de ruas acessíveis.
Sei que existe um processo licitatório para estes serviços, mas para evitar acidentes ou algo do tipo, solicito que a prefeitura aja em caráter de urgência nessas lombadas, pois é também caminha da igreja Católica no qual sempre frequento.
Se a prefeitura ainda não está apta a fazer o serviço por questões burocráticas, pelo menos nos autorize que pagamos a manutenção do local.
A Lei nº 10.098 de 19/12/2000 nos garante esse direito a acessibilidade, aguardo a resposta para que não seja necessário uma divulgação na imprensa e medidas cabíveis perante a lei, uma vez que recentemente a cadeira emperrou na rampa quebrada e por pouco não levei um tombo, tenho testemunha.
Já passamos o caso para o fiscal de Nova Cruz, também para o vereador Allison Santana, que me informou que existe um projeto para melhoria dessas ruas, mas, no entanto isso tem cerca de 2 meses.
Irei comunicar também a juíza eleitoral desta Comarca, pois a acessibilidade deve ser garantida nas eleições.
Segue as fotos do estado precário que se encontra a rampa.
Macajuba 01 de outubro de 2018.
Cristiano Bastos da Silva cidadão deste município, portador da deficiência Osteogênese Imperfeita (Ossos de Vidro)
Ouça entrevista com a juíza:
Veja o vídeo com a fala do vereador Isack:
O email foi reenviado novamente para a prefeitura na tarde desta terça-feira, 17 de outubro de 2018
Neta de avô cego por glaucoma, Fabíola Mansur formou-se em medicina e especializou-se em oftalmologia. Durante sua trajetória política, sempre teve como uma das principais marcas do seu mandato a atuação na área de defesa dos direitos das Pessoas com Deficiência (PCD).
Integrante da Frente Parlamentar em Defesa Pessoa com Deficiência, Fabíola é pioneira nas ações dos mutirões de saúde ocular pelo interior baiano e atuou no combate ao glaucoma e a catarata, principais causas da cegueira. Um dos seus primeiros atos como vereadora de Salvador foi a criação da Comissão Municipal em Defesa da Pessoa com Deficiência, da qual foi a primeira presidente.
Também articulou audiências públicas e sessões com assuntos pertinentes para os PCDs, apoiando as iniciativas e eventos dedicados ao segmento. Trabalhou e conseguiu a aprovação de doze projetos voltados ao tema, o último deles foi a criação do Centro de Apoio e Referência da Criança e Adolescente do Subúrbio.
A parlamentar sempre destacou a atuação de cada uma das entidades representativas do estado voltadas para a questão. “Apesar das dificuldades diárias temos que celebrar avanços e lidar com os desafios, é uma honra poder ser uma voz em defesa da pessoa com deficiência, essa é uma luta constante. Aproveito para saudar todas as famílias e os movimentos sociais que fazem parte dessa batalha, sem as quais as nossas conquistas não seriam possíveis”, disse Fabíola Mansur.
Confira abaixo algumas das principais as ações de Fabíola Mansur para o segmento:
Ações do mandato FM para a pessoa com deficiência:
Criação da primeira Comissão de Direitos da Pessoa com Deficiência de Salvador;
Audiência Pública de Turismo Acessível;
Audiência Pública sobre Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva.
Apoio à Parada Gay, ao trio elétrico LGBT com deficiência 2013;
Audiência Pública sobre Direitos das Pessoas com Deficiência: Avanços o Desafios;
Em 3 de dezembro Dia Internacional da Pessoa com Deficiência;
Apoio a parada Gay, o segundo trio elétrico LGBT com deficiência;
Apoio a caminhada no dia internacional do surdo;
Teve – em torno, de doze projetos aprovados voltados para a Pessoa com Deficiência, o último foi a criação do Centro de Apoio e Referencia da Criança e Adolescente do Subúrbio;
Teve projetos de acessibilidade de praças com instrumentos para ginásticas acessíveis;
Votou a favor da privatização da Lapa com o adendo de que o local teria acessibilidade, como está até hoje.
Audiência Pública sobre Cultura Inclusiva.
Fez homenagem para marcar o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência entregando ao time tricampeão mundial de futebol Pra Cegos cinco medalhas. Também premiou associações como a CANDEF, O Conselho Estadual de Direito da Pessoa com Deficiência, APALBA AJECE, ABADEF e a CECLIS, todas premiadas com placas.
Audiência Pública debatendo o passe intermunicipal;
Apoiou a Conferência Estadual de Direitos da Pessoa com Deficiência em 2015;
Sessão especial e audiência pública debatendo a Educação Inclusiva, a partir desses eventos se deu a criação da Rede de Acesso às Universidades para as Pessoas com Deficiência.
20 de setembro entregou o título de cidadão baiano (projeto de sua autoria) a Alexandre Baroni – superintendente de Direitos da Pessoa com Deficiência.
*Colocou 13 emendas voltadas para as pessoas com Deficiência no sistema municipal de Cultura de Salvador.
Cadeirantes, surdos, cegos, autistas, portadores de nanismo e síndrome de down. Uma plateia pra lá de especial lotou o auditório da Assembleia Legislativa da Bahia para prestigiar a cerimônia de outorga do título de cidadão baiano a Alexandre Baroni, nesta quinta-feira, 20.
“As forças da sua superação, da sua luta e do seu trabalho não são apenas uma conquista individual, elas representam todas as pessoas com deficiência que, a despeito das imensas limitações e dificuldades, não desistem nunca”, destacou a deputada estadual Fabíola Mansur, proponente da honraria.
Fabíola lembrou a trajetória de Baroni que, nascido em Ourinhos (SP) há 50 anos, formou-se em engenharia química, mas teve a rota de seu destino alterada por uma lesão medular provocada por acidente automobilístico que o levou a um quadro de tetraplegia quando tinha 24 anos idade.
Desde então passou a dedicar-se a lutar pelos direitos das pessoas com deficiência, primeiro como fundador de uma ONG, depois como presidente do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade) e finalmente como superintendente dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Justiça e Direitos Humanos do Estado da Bahia, cargo que ocupa há 10 anos, período em que está radicado em Salvador. Não por acaso, a data escolhida para a homenagem foi a véspera do Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, celebrado em todo o país no dia 21 de setembro.
“Agradeço à deputada Fabíola Mansur pela oportunidade de me tornar um cidadão baiano de fato e de direito. É muito gostoso ser reconhecido e acolhido pelo povo mais acolhedor do Brasil”, retribuiu o homenageado. Baroni agradeceu a todos os presentes, colegas de trabalho, representantes das entidades representativas das pessoas com deficiência, e, em especial, aos pais Rosaly Carvalho Baroni e Décio Fernandes Baroni.
“Agradeço a Deus, por me fazer compreender que aquilo que aconteceu há 26 anos tinha um propósito, agradeço à vida, porque pra mim o mais importante era eu estar vivo, pois passei muito perto de morrer e isso me faz dar muita importância aos amigos e à família”, declarou. “Mas preciso dar um destaque especial aos meus pais, essas duas figuras que criaram uma família fantástica e que abdicaram de seus planos pessoais pra cuidar de mim. Se eu cheguei aonde eu cheguei é porque eles tiveram a absoluta disposição de estarem comigo esse tempo todo. Somente no período em que estamos em Salvador, foram 3.650 banhos, 7.300 refeições e se eu for multiplicar pelas 24 horas de cada dia de dedicação a conta fica difícil. São eles quem garantem todo dia que eu vou sair da cama depois de acordar, que eu vou tomar banho, que eu vou comer sem que em nenhum momento eu tenha sequer que pedir por favor”, completou, antes de pedir uma salva de palmas aos seus pais, que foram aplaudidos de pé pelos presentes.
Uma apresentação do coral formado por alunos cegos e deficientes visuais do Centro de Apoio Pedagógico (CAP), abrilhantou o evento. Compuseram a mesa Frederico Fernandes, ex-superintendente de direitos humanos da Secretaria de Justiça e responsável pelo convite feito a Baroni há 10 anos para trabalhar na Bahia; os representantes dos conselhos municipal, estadual e nacional das pessoas com deficiência, respectivamente Lívia Borges, Valdenor Oliveira e Anaildes Campos Sena; Meirinha, vereadora de Irecê portadora de nanismo; Sergio Murilo de Brito Souza, da OAB; Odinete Camasceno, da SETRE; Luiza Câmara (ABADEF) e Zenira Rebouças, diretora da SUDEF.
Representando o governador Rui Costa, o secretário de Justiça e Direitos Humanos do Estado da Bahia, César Lisboa, destacou o aprendizado que a convivência com Alexandre Baroni representou para a sua vida. “Aprendi com Baroni que como seres humanos somos todos pessoas com deficiência, pois jamais alcançaremos a plenitude; aprendi que acessibilidade é um conceito antropológico multidimensional, muito mais amplo que simplesmente criar rampas e pisos táteis: aprendi solidariedade, companheirismo e paciência de quem consegue mobilizar pessoas de toda a Bahia e tem a sensibilidade de ouvir as pessoas em suas demandas e necessidades, de quem enxerga em nossa incompletude nossa maior potencialidade. Parabéns meu conterrâneo, há uma Bahia para sempre na sua alma”, discursou.
Emocionada, a deputada Fabíola Mansur encerrou a sessão com uma saudação ao homenageado. “Aqui estão reunidas muitas forças: a força da presença das pessoas que lutam pelos direitos humanos, da família, dos conselhos , a força de um governo progressista que reconhece a importância de politicas publicas para as pessoas com deficiência, a força da sua superação da luta e do trabalho. Viva Alexandre Baroni, viva a vida, viva a luta das pessoas com deficiência, que é uma luta de todos nós”.
Na quarta-feira, 02 de maio de 2018, o governador Rui Costa esteve visitando o município de Macajuba e O Blogueiro Cristiano Silva, Danilo Oliveira, Walter Lima, Junior Queiroz e outros representantes da imprensa ficaram em um lugar reservado na estrutura do camarote, a estrutura não tinha rampa de acessibilidade e por isso a cadeira do comunicador Cristiano, foi colocada por uma escada.
Após o evento um dos funcionários da equipe do Governador de forma muito simpática pediu que Cristiano Silva ficasse próximo a escada com os equipamentos do Blog na mão para tirar uma foto e ser solicitada uma rampa no local da escada.
De acordo com o funcionário, Macajuba foi a primeira cidade visitada pelo Governador Rui Costa, onde tinha um cadeirante na imprensa e que por isso deve ser mudada a estrutura.
Em seu grupo de WhatsAPP Cristiano Silva parabenizou o profissional da equipe do Governador.
Publicidade do Google
O Espaço para comentar a matéria está logo abaixo: Os comentários são de responsabilidade exclusiva de seus autores e não representam a opinião do Blog Deixa Comigo Macajuba (DCM).
Não foi à toa que a ONU (Organização das Nações Unidas) decretou todo 2 de abril como sendo o Dia Mundial de Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day), desde 2008. Este é o quarto ano do evento mundial, que pede mais atenção ao transtorno do espectro autista (nome oficial do autismo), que é mais comum em crianças que AIDS, câncer e diabetes juntos.
O autismo é uma síndrome complexa e muito mais comum do que se pensa.
Atualmente, o número mais aceito no mundo é a estatística do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão do governo dos Estados Unidos: uma criança com autismo para cada 110. Estima-se que esse número possa chegar a 2 milhões de autistas no país, segundo o psiquiatra Marcos Tomanik Mercadante citou em audiência pública no Senado Federal no fim de 2010, onde discute-se uma lei exclusiva para o autismo, liderada pelo senador Paulo Paim (PT-RS). Mercadante é um dos autores da primeira (e por enquanto única) estatística brasileira, num programa piloto por amostragem na cidade de Atibaia (SP), que registrou naquela amostragem incidência de uma para cada 333 crianças -- publicada no final de fevereiro último. No mundo, segundo a ONU, acredita-se ter mais de 70 milhões de pessoas com autismo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem. A incidência em meninos é maior, tendo uma relação de quatro meninos para uma menina com autismo.
No Brasil, é preciso alertar, sobretudo, as autoridades e governantes para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce, e conseqüentemente iniciar uma intervenção precoce, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo, para a seguir iniciarmos estatísticas na área e termos idéia da dimensão dessa realidade no Brasil. E mudá-la.
Vários níveis no espectro
O autismo faz parte de um grupo de desordens do cérebro chamado de transtorno invasivo do desenvolvimento (TID) – também conhecido como transtorno global do desenvolvimento (TGD). Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, mas há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro além de raros casos com diversas habilidades mentais, como a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuído inclusive a aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelangelo, Mozart e Einstein. Mas é preciso desfazer o mito de que todo autista tem um “superpoder”. Os casos de genialidade são raríssimos.
A medicina e a ciência de um modo geral sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial da Saúde como um transtorno invasivo do desenvolvimento.Muitas pesquisas ao redor do mundo tentam descobrir causas, intervenções mais eficazes e a tão esperada cura.
Atualmente diversos tratamentos podem tornar a qualidade de vida da pessoa com autismo sensivelmente melhor. E vale destacar que o neurocientista brasileiro Alysson Muotri conseguiu um primeiro passo para uma possibilidade futura de cura, em seu trabalho na Califórnia (EUA). Ele curou um neurônio autista em laboratório e trabalha no progresso de sua técnica na Universidade de San Diego.
Tão importante quanto descobrir a cura, é permitir que os autistas de hoje sejam incluídos na sociedade e tenham mais qualidade de vida e respeito. Publicidade Filomena Tend Tudo, breve em Nova Cruz
O Espaço para comentar a matéria está logo abaixo: Os comentários são de responsabilidade exclusiva de seus autores e não representam a opinião do Blog Deixa Comigo Macajuba (DCM).
Com 51 anos e 92 cm de altura, Glady Silva já teve mais de cem fraturas pelo corpo, superou limitações e quer lançar autobiografia
No dia 19 de agosto de 1966, médicos da maternidade Tsylla Balbino, na Baixa de Quintas, acreditavam estar realizando uma cesariana como outra qualquer. Estavam enganados.
- Será que a bebê está morta?
A mãe apenas pensou em fazer a pergunta. Intuiu algum problema. A equipe médica percebeu a ansiedade e tentou lhe acalmar:
- Calma! A bebê não está morta!
Mas, o que havia de errado? Porque não a deixavam ver sua filha? Depois de cinco noites no hospital, não se conteve. Na madrugada, invadiu o berçário e encontrou a menina. Deu um grito! Naquele berço de hospital, estava Glady Maria da Silva, hoje com 51 anos. Além de algumas más formações, tinha parte do corpo imobilizado. Bem na hora do nascimento, havia sofrido as duas primeiras fraturas entre as mais de uma centena que teria na vida.
Glady nasceu com Osteogênese imperfeita, popularmente conhecida por doença dos ossos de vidro. Sua principal característica é a fragilidade dos ossos, que se quebram com enorme facilidade. Os exames de ultrassom da época não apontavam qualquer imperfeição no feto. Até que, às 10h40 de uma quinta-feira, Glady veio ao mundo. Um susto para a equipe médica e para a família. O que seguiria dali para frente seria uma vida de limitações, desafios e dores, muitas dores.
Formatura foi momento mais emocionante da vida de Glady Foto: Acervo Pessoal
Corta para a noite de 24 de janeiro de 2013. Carregada pelo irmão, Glady é convocada pela reitora da Faculdade Social da Bahia (FSBA). Naquele evento, receberia o diploma do curso de Psicologia. Como pode? A mulher que sequer conseguia se locomover, que tem escolioses graves, ossos curvados, deformidades na coluna cervical e na caixa torácica, estava habilitada a aconselhar os outros sobre seus problemas.
Glady é uma gigante de cristal. De cristal inquebrável, como em Unbreakable, filme estrelado por Bruce Willis e Samuel L. Jackson. Este último vive um personagem portador da mesma doença de Glady. Já Willis, é o seu oposto: com superpoderes, se tornou inquebrável ou, em inglês, unbreakable. Glady, pode-se dizer, é a mistura de ambos. Nasceu frágil, mas, dia a dia parece ter ganhado superpoderes. Tanto que, desde a formatura, sonhava em abrir o seu próprio consultório. Pós graduou-se na área cognitiva comportamental.
Desde janeiro deste ano, enquanto realiza a sua segunda pós (em teoria da Gestalt), tem uma sala de atendimento que, por enquanto, utiliza apenas no sábado. No momento, tem quatro pacientes fixos, além dos que visita em domicílio. “Já consigo pagar a sala e o Uber que me transporta todos os dias”, explica. “Só de chegar aqui e olhar para Glady minha depressão vai embora na hora. Ultimamente, vinha sentindo uma tristeza estranha. Com esse trabalho de Glady melhorei muito”, disse Maria de Lourdes Barbosa, 51 anos, uma das pacientes.
“A gente tem que saber trabalhar com a realidade da gente. ‘A realidade que eu tenho é essa! O que eu vou fazer com ela?’. A gente precisa aprender a ressignificar a realidade para que ela seja menos dolorosa”, ensina Glady.
Ela fala não sobre si mesma e sua realidade, mas sobre as limitações dos seus pacientes. “Uma paciente minha está com um grau de depressão que não quer nem sair do quarto. Tem gente que não consegue segurar os problemas da vida”.
Livro
Difícil é a vida segurar Glady. Nossa pequena gigante não tem limites. Nos últimos anos, escreveu uma autobriografia. A história de sua vida, desde aquele nascimento dramático, está prontinha para ser publicada. Busca apoio de editoras e patrocínio para poder divulgar sua trajetória de superação. Um dos momentos mais emocionantes do livro, claro, é o dia de sua formatura.
Em 2007, sem que a família soubesse, Glady fez vestibular para Psicologia. “Eu disse a minha mãe que ia na casa de uma amiga e na verdade fui fazer a prova”, lembra. Belo dia, uma amiga que trabalhava na instituição de ensino ligou. A própria mãe de Glady atendeu. “Dona Maria, Glady passou no vestibular!”. “Que vestibular?”, respondeu, surpresa, Maria Anunciação da Silva, hoje com 81 anos.
Diferente do que algumas pessoas possam imaginar, Glady nunca teve posses. Moradora de Itacaranha, no Subúrbio Ferroviário, custeou as três primeiras parcelas da Faculdade sozinha e depois conseguiu bolsa total. Se virou para pagar as mensalidades dando banca de matemática, português, ciências e história. “Eu dava banca nos outros dois turnos”. Lutou para não perder aulas no período da faculdade, que fica longe, em Ondina. “Ia de ônibus. Na saída, quase 23h, pegava o último buzu”.
Aniversário: Glady enfrentou bullying e fraturas, mas sempre desfrutou da vida Foto: Acervo Pessoal
Infância
Desde que se entende por gente, Glady vê pessoas apontar o dedo para ela ou cochichar baixinho sobre sua condição. Sempre aconteceu e acontece até hoje. Muitas vezes, evitam o contato. “O povo parece que tá vendo algo de outro planeta. Dão risada, apontam”. Mas, isso também foi superado.
“Hoje não me atinge em nada. Tô nem aí! Quem paga minhas contas sou eu. Trabalho pra isso!”.
Antes, não se aceitava. Com uma mãe superprotetora, só foi sair de casa pela primeira vez sem a mãe com 12 anos. “Só saía com ela. Era de casa para a escola e da escola para casa”. Claro, sofreu bulling dos colegas. “Na hora da merenda pegavam meu lanche e saiam correndo. Mas, tinha aqueles que me ajudavam também”. Mas nada impediu que dali surgisse uma personalidade expansiva, vaiorosa, extrovertida e cheia de estima.
Tanto que veio a adolescência e, em vez de se retrair em seu mundo diminuto, Glady se soltou mais. No ensino médio, no Colégio Clériston Andrade, teve o seu primeiro paquera. “Ficamos juntos um ano e meio escondidos de minha mãe. Ela nunca aceitou e não aceita até hoje”, ri Glady. Depois da formatura, terminaram o relacionamento. O fato é que Glady nunca deixou de tentar viver uma vida normal. Até hoje, frequenta praias, festas e não perde um Carnaval. Sua maior luta sempre foi arrumar um emprego. A cada tentativa, se despedaçava por dentro.
“Uma vez enviei currículo para uma agência de emprego e fui selecionada. Fiz a entrevista e, no final das contas, o RH me dispensou sem muitas explicações. Saí arrasada. Voltei chorando dentro do taxi. Como exclui alguém assim?”. Hoje, Glady é pura alegria. “Hoje sou uma mulher que pago minhas contas, cuido da minha casa e lavo meus pratos”. Só perde o bom humor quando enfrenta as dificuldades das ruas. “Falta muita estrutura. Costumo dizer que deficiente é o mundo. Deficiente é quem exclui as pessoas”.
A doença
“A primeira coisa é suportar a dor”, afirma Glady, questionada sobre o que faz quando um dos seus ossos se quebra. “Dor de fratura só sabe quem sente. E você ainda fica dois ou três meses imobilizado”, explica Glady. Ela calcula já ter sofrido mais de cem fraturas pelo corpo, algumas delas involuntárias. Foram principalmente as fraturas que deixaram seus membros superiores e inferiores, além de tórax, com deformações.
“Quando um osso se quebra, por mais que ele seja colocado no lugar, nunca volta ao normal. Agora, imagine mais de cem fraturas, alguma delas no mesmo osso”. As fraturas ocorrem desde o nascimento. “Devo ter sentido muita dor quando bebê, mas não me lembro. Só tive noção disso quando fui amadurecendo”.
O caso de superação de Glady surpreendeu o ortopedista Marcos Lopes, da clínica Ortopet, especialista em colunas. “Fantástico! Uma heroína!”. A Osteogênese imperfeita ou doença dos ossos de vidro (ou ainda doença dos ossos de cristal) é causada por uma alteração genética hereditária que acomete as fibras do colágeno tipo 1, explica Marcos Lopes. “As fibras do colágeno são a proteína que sustenta os ossos. Os ossos nascem frágeis”, confirma o ortopedista.
A Osteogênese imperfeita atinge uma pessoa a cada 20 mil no mundo e tem diversos graus. A de Glady é grau 4, um dos mais graves. “Normalmente têm deformação óssea, problemas auditivos, baixa estatura, ossos frágeis e defeitos nos dentes”, lista o médico. A maior parte da população acometida pela doença tem grau 1, o mais brando. O grau mais complicado é o 2. Em alguns casos, o feto não resiste às fraturas e morre no útero. “Há fraturas de crânio e costelas”.
Hoje, existem tratamentos à base de vitamina D, cálcio e alendronato, que favorecem à reconstituição dos ossos. Mas ele deve ser ministrado quando o paciente ainda está em fase de crescimento. É antes da puberdade, inclusive, que ocorrem mais fraturas. “Quando chega a puberdade, melhora”, diz o médico. “Não tive acesso aos medicamentos que existem hoje para calcificação óssea. Comi muita casca de ovo triturada e muito leite Despois que os ossos se desenvolveram não adianta mais”, afirma Glady.
O diagnóstico da Osteogênese é basicamente feito por exame clínico. “Muitos colegas acham que a criança está sofrendo maus tratos e não chegam ao diagnóstico com rapidez”. Doença rara e hereditária, com gene dominante, uma pessoa saudável tem 50% de chances de ter um filho com a doença caso tenha herdeiros com uma pessoa acometida pela Osteogênese imperfeita.
Consultas com Glady:
Dia: todos os sábados
Contato: 98606-3819
Preço: o valor é negociado diretamente com a profissional
Fonte: Correio Publicidade Filomena Tend Tudo, breve em Nova Cruz
O Espaço para comentar a matéria está logo abaixo: Os comentários são de responsabilidade exclusiva de seus autores e não representam a opinião do Blog Deixa Comigo Macajuba (DCM).
Em resposta a post de desembargadora do RJ, profissional ainda ressalta que preconceito com quem tem deficiência é crime
Débora Seabra, de 36 anos, é a primeira educadora com Síndrome de Down do país. Diante de uma notícia sobre sua conquista, a desembargadora do Tribunal de Justiça do Rio de Janeiro (TJRJ) Marília Castro Neves fez uma postagem contestando a capacidade da docente de lecionar, em um texto carregado de preconceito. A professora, então, se pronunciou nesta segunda-feira (19) através de uma carta em que afirma: "Ensino as crianças a ter respeito pelos outros".
A postagem, realizada pela desembargadora em grupo privado no Facebook destinado à magistrados, dizia que a mesma estava ouvindo a Voz do Brasil no rádio, e, ao escutar que o país era o primeiro a ter uma professora com Síndrome de Down, ficou indignada. "Poxa, pensei, legal, são os programas de inclusão social? Aí me perguntei: o que será que essa professora ensina a quem?", escreveu.
Imagem
Em resposta às afirmações preconceituosas, a educadora postou uma carta escrita à mão em redes sociais, afirmando tudo que ensina a seus alunos. Segundo ela, a educação, respeito e a tolerância frente às diferenças estão em primeiro lugar. "O que eu acho mais importante de tudo isso é ensinar a incluir as crianças e todo mundo pra acabar com o preconceito porque é crime. Quem discrimina é criminoso!", conclui. Leia a carta na íntegra:
Imagem
Débora Seabra é professora assistente em um colégio particular na capital potiguar, a Escola Doméstica. Ela é autora do livro infantil "Débora conta histórias" (Alfaguara Brasil, 2013). Também já recebeu convites para realizar palestras em território brasileiro e no exterior, como na Argentina e em Portugal. Em 2015, ganhou o Prêmio Darcy Ribeiro de Educação, em Brasília, por seu trabalho no desenvolvimento de ações educativas.
Após repercussão, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down publicou uma nota de repúdio frente às afirmações feitas por uma autoridade pública, solicitando que a Justiça analise o ocorrido. "Textos dessa natureza claramente denigrem a magistratura e, assim, devem ser rigorosamente apurados pelos órgãos competentes".
Os assessores da desembargadora não se manifestaram, até o momento, sobre a veracidade da postagem. Esta não é a primeira vez que Marília Castro realiza declarações polêmicas. Na última sexta-feira (16), ela afirmou que a vereadora Marielle Franco (PSOL), executada a tiros no Rio de Janeiro, "estava engajada com bandidos". Publicidade Filomena Tend Tudo, breve em Nova Cruz
O Espaço para comentar a matéria está logo abaixo: Os comentários são de responsabilidade exclusiva de seus autores e não representam a opinião do Blog Deixa Comigo Macajuba (DCM).
Na noite do último domingo, 05 de novembro de 2017, o macajubense conhecido por Ponxa, postou um áudio no grupo de WhatsApp do Blog Deixa Comigo Macajuba (DCM) que um vereador da cidade teria falo que ia dá um murro nele.
No áudio Ponxa disse: ” tó aqui Sr. Everaldo vereador na Pizzaria de Zé para você me dá um murro, sou aleijado mais tenho consciência de que ando melhor do que você, vem e me dá um murro”, disse o macajubense no áudio.
Sem entender sobre o áudio que foi alvo de comentário nas ruas de Macajuba, nossa produção entrou em contato com o cidadão Ponxa.
Segundo ele, estava falando que o ex-presidente Lula vai ser preso, quando o petista macajubense viu não gostou e teria o chamado de aleijado e falou que deveria da um murro na cara, Ponxa disse que entrou em contato com um advogado e arrumou uma testemunha e foi pra pizzaria e por isso colocou no grupo para que o vereador fosse até onde ele estava, o deficiente físico pediu desculpas por ter colocado o áudio no grupo, admitiu está ingerindo bebida alcoólica e ressaltou que quando bebe é encrenqueiro, mas disse que não irá mais provocar o vereador Everaldo, mas ressaltou que o vereador não deveria o chamar de aleijado , pois é crime.
Procurado pelo Blog Deixa Comigo Macajuba (DCM), Everaldo disse que o cidadão Ponxa sempre o provoca quando está bebendo e que não prometeu murro, mas reclamou por causa da provocação.
A direção do Blog Deixa Comigo Macajuba (DCM), que administra o grupo pediu que Ponxa evite postar áudios bebendo, mas que não ver motivos para remoção, pois o assunto foi relacionado a política e envolveu um parlamentar e que por isso também foi feita a matéria para que a sociedade entenda o teor do áudio de Ponxa.
Recentemente outro macajubense bastante conhecido foi chamado de aleijado, o enfermeiro Helder Pedreira, teria usado a "palavra" contra o blogueiro Cristiano Silva no grupo do Blog, depois de alguns comentários sobre um problema no PSF onde o enfermeiro trabalha e Helder se alterou, a mãe do comunicador pediu que não registrasse queixa, um primo do blogueiro chegou a ir ao local de trabalho do enfermeiro tirar satisfações, mas dias depois Helder pediu desculpas em um evento e Cristiano Silva reconheceu que teria falo algo a mais nas discussões no grupo.
De acordo com a Lei Brasileira é preconceito que fere o princípio de igualdade previsto no artigo 5º da Constituição Federal e que deve ser erradicada, eliminada, combatida, esta discriminação gera dano moral, que deve ser indenizado, e cujo montante deve buscar mais que a reparação imediata do ofendido, através de seu caráter educativo, coibir a repetição de práticas discrimatórias e violadoras da dignidade da pessoa humana.
Na opinião de Cristiano Silva o nome não quer dizer nada, porém as pessoas têm que entender que a deficiência de cada uma não estar na discussão e quando ele discute outros assuntos nem me lembra da deficiência, ela não interfere nos seus atos.
Publicidade Filomena Tend Tudo, breve em Nova Cruz
O Espaço para comentar a matéria está logo abaixo: Os comentários são de responsabilidade exclusiva de seus autores e não representam a opinião do Blog Deixa Comigo Macajuba (DCM).
Neste final de semana, o Teleton chegou a sua 20ª edição, em parceria com a AACD. Vinte anos de uma parceria que luta para transformar as vidas dos pacientes com deficiências físicas e, claro, de seus familiares.
Neste ano, o Teleton chegou, definitivamente, à idade adulta e querendo muito mais. A meta de 28 milhões de reais que ajudarão a manter a excelência do atendimento da AACD foi uma das partes desse objetivo. Tão importante quanto o valor, foi a mensagem que o Teleton quis passar.
E, de forma inédita, Silvio Santos exigiu que o evento terminasse exatamente ás 00h. Para não quererem passar da determinação, o dono do SBT vendeu o horário para a Netflix e, dessa forma, após anos, a campanha beneficente teve horário para terminar.
Apesar da limitação, o Teleton 2017 surpreendeu por alcançar, de forma rápida, o objetivo. Antes mesmo do horário final, o evento já contava com uma ótima arrecadação, com R$ 20 milhões. No minuto final, a empresa Hipercard foi a última doadora e ajudou com a quantia de R$ 3.200.000,00 , atingindo a meta.
Para entreter o público, a parte final foi comandada, mais um vez, por Silvio Santos. No entanto, ele não contou com sua família no palco, que ficou restrita na plateia. Escolhendo o que chamou de melhores apresentações no “Program Silvio Santos”, o empresário convidou alguns números para divertir o público de casa.
Antes disso, Silvio colocou no ar o “Roda a Roda” especial. Na competição, Rodrigo Faro, Ratinho e Luciana Gimenez. Na competição, Luciana Gimenez venceu a disputa e levou o prêmio de R$ 44 mil, que será revertido em doação caso a campanha não atinge a meta de R$ 28 milhões, segundo informou o próprio dono ao vivo no palco do SBT.
Quem também auxiliou a arrecadação foi a plataforma Teleton+, que nasceu pela necessidade do Teleton de alcançar mais gente e criar novos doadores. É a maneira que encontramos para nos prepararmos para um futuro que está cada vez mais perto, pois o Teleton completa 20 anos já olhando para os próximos 20.
Criado nos Estados Unidos na década de 60, o Teleton foi exibido pela primeira vez no Brasil em 1998 graças à iniciativa do apresentador e empresário Silvio Santos.
Ele teve a ideia de "importar" o projeto beneficente depois que uma de suas netas, Luana, filha de Silvia Abravanel, nasceu com síndrome de galoctsemia, doença genética marcada pela incapacidade de metabolizar a galactose, o açúcar típico do leite, e de um deficit neurológico causado pelo atraso no parto.
O objetivo do Teleton, no Brasil, é arrecadar fundos para Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), uma entidade privada, sem fins lucrativos, e que trabalha em benefício de pessoas com deficiência física.
Com informações Uol, TV Foco e SBT
Publicidade Filomena Tend Tudo, breve em Nova Cruz
O Espaço para comentar a matéria está logo abaixo: Os comentários são de responsabilidade exclusiva de seus autores e não representam a opinião do Blog Deixa Comigo Macajuba (DCM).
